at 12:15 on Tagesschau 24
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig - so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an.
Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom lässt die Betroffenen aus ihrem Leben verschwinden - schlichtweg, weil sie nicht mehr daran teilhaben können.
Selbst einfachste Handlungen wie Zähneputzen oder Sprechen kosten sie übermenschliche Kraft. Die Welt um sie herum wird unerreichbar: geliebte Menschen, Dinge, die ihnen einst Freude bereiteten, ihr Beruf.
Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist. In der neuen Dok 1 "Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" trifft Hanno Settele Menschen, deren Leben durch diese Krankheit aus der Bahn geworfen wurden.
Die Salzburgerin Eva Wallinger etwa kann seit Monaten ihr Kinderzimmer, in das die 27-Jährige wegen ihrer Erkrankung wieder einziehen musste, nicht mehr verlassen.
Jedes Geräusch könnte ihren Zustand verschlechtern, jeder Schritt könnte einer zu viel sein. Ihre Eltern erzählen, wie es ihrer Tochter geht und warum sie sich vom österreichischen Sozialsystem im Stich gelassen fühlen.
In Wien begegnet Hanno Settele Jan Equiluz-Bruck. Der junge Mann war auf dem Weg, Profi-Musiker zu werden - bis ME/CFS sein Leben veränderte. Trompete zu spielen ist für ihn heute ein Kraftakt, der ihm nicht mehr gelingt.
In Niederösterreich lebt Mila Hermisson seit vier Jahren in völliger Dunkelheit. Regungslos liegt sie in ihrem Bett und kann mit ihren Eltern nur noch über wenige Handzeichen kommunizieren.
Ihre Mutter Sabine Hermisson berichtet vom Leben mit ihrer schwerst an ME/CFS erkrankten Tochter. Was sie und alle anderen Menschen, die Dok-1-Host Hanno Settele trifft, eint: Sie fühlen sich ungesehen - von der Gesellschaft und der Politik.
Dabei ist ME/CFS alles andere als selten: Es kann jeden treffen.
ExpertInnen schätzen, dass rund 80.000 Menschen in Österreich betroffen sind - Tendenz steigend, denn die Krankheit tritt häufig nach Infektionen auf, wie etwa nach Covid. Für die Betroffenen gibt es kaum Hoffnung auf Besserung oder gar Heilung.
Denn trotz der Schwere und Häufigkeit dieser chronischen Multisystem-Erkrankung ist ME/CFS kaum bekannt und wird unzureichend erforscht. Wie geht es den Betroffenen wirklich?
Was brauchen sie und ihre Angehörigen, die ebenso aus dem gewohnten Leben gerissen wurden? Gibt es Hoffnung auf Heilung? Und: Wo ist auch die Politik gefragt?
Die Dok 1 "Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" geht diesen Fragen nach.
