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Timmon und seine Eltern haben eine Diagnose-Odyssee durchlebt, bis klar wurde: der Fünfjährige ist am Dup15Q-Syndrom erkrankt - eine von rund 8000 seltenen Krankheiten, an denen in Deutschland rund vier bis fünf Millionen Menschen leiden. Für unzählige Betroffene bleibt die Krankheit namenlos - und eine Therapie oft unerreichbar.
Beleuchtet werden berührende Lebenswege von Betroffenen. "SWR Story" zeigt den Alltag von vier Persönlichkeiten, die ihr unermüdlicher Kampf gegen die Herausforderungen ihrer Krankheiten verbindet.
Der fünfjährige Timmon lebt mit dem Dup15Q-Syndrom, Bergsteigerin Julia Lauer (31) bereitet sich trotz einer neurologischen Erkrankung auf eine Himalaya-Expedition vor, Max Bronnert und Stephan Kruip leben mit Mukoviszidose. Die Dokumentation wirft auch einen kritischen Blick auf die medizinischen und gesellschaftlichen Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen.
Die Therapie mit dem Medikament "Kaftrio" bedeutet für viele Mukoviszidose-Patient:innen ein neues Leben, kostet jedoch 200.000 Euro - pro Jahr. Bereichern sich Pharmaunternehmen auf unethische Weise?
Prof.
Bernd Mühlbauer, Leiter der Deutschen Arzneimittelkommission, fordert mehr Transparenz. "Es gibt keine Branche auf der Welt, die derart goldene Umsatzrenditen erzeugt.
Deswegen muss man ganz klar mehr Preisregulierung fordern." Wie kann die Gesellschaft Betroffene besser unterstützen?
